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广东8岁女孩患罕见疾病 全身长毛无钱治疗

更新时间:2021-04-02 10:10:29

  “爸爸,现在暑假了,您什么时候带我把病治好,我身上都是毛毛,同学们都笑话我了。”几天前,8岁的女儿阳阳(化名)的一次电话让李书发哽咽了,阳阳3岁时被诊断患有罕见的幼年特发性关节炎,因无钱接受正规治疗,现全身长满黑毛。雪上加霜的是,2019年李书发父亲被诊断出淋巴癌,家庭陷入困境。

  李书发来自湖南衡阳,1998年来到东莞做装修工,女儿阳阳也在此出生。现在装修生意清淡,李书发月收入只有3000多元,这个老实的男人已经扛不起家庭的重担。

  女儿患病欠下10万元外债

  阳阳2009年底(3岁)身上多处关节肿胀疼痛,持续的不明原因发烧,跑了很多医院,一直没诊断出病因。2019年初,李书发带着女儿来到广州妇幼儿童医院,被确诊患有罕见性的幼年特发性关节炎,并且是全身性病发。发病时全身关节疼痛、肿胀,充满积液并活动困难。这种病儿童发病率约为80-90/10万,目前国内只有北京和广州有专治该病的机构。

  2019年至2019年,李书发家人和女儿在东莞、广州两地来回奔波求医,每天的路费、住院费、检查费、治疗费至少5000元。就这样,从女儿2009年发病到2019年的5年间,治疗费已达20多万元,家里积蓄花光还外欠下10多万元的债务。

  2019年底,李书发无奈将女儿送回了湖南老家。由于承担不了医疗费,阳阳服用的药是低廉的,但仅药费每月都要1200元。因长期服用大量激素,阳阳身体、脸都浮肿起来,脸上长出胡子,手臂、脚、身上都长满黑黑的毛,且自从接受治疗后,阳阳也没再长高。

  “医生说这种药长期服用对肝脏危害很大,所以每次检查除了治疗病外,都要做一系列的治疗以防肝脏受损害,目前国外有一种药危害性相对较低,但是价格非常昂贵,每针要1万元。”李书发说。

  老父亲患癌症 雪上又加霜

  祸不单行,今年初,李书发的父亲在东莞被诊断出患有淋巴癌,已到晚期,至今没有钱给父亲治病,李书发只能对父亲隐瞒病情,平日嘱咐他不要干重活。

  疾病已经耗尽了这个湖南汉子的大半生。李书发说,1998年,当时15岁的他为还家里给姐姐治病所欠下的7万元医药费,就不得不来东莞靠做建筑散工赚钱还债,现在他租住东城罗沙,依然靠接散工谋生。

  李书发对记者说,“作为儿子,也作为一名父亲,自己渴望能为父亲和女儿治病,但是现在实在没有办法,单是女儿的治疗费、家里的开销每月支出就要7000至8000元,家里只有我一个人的经济来源,如果没接到活,连3000元/月都没有”。

  “5年来,我没有睡过一觉安稳,甚至有时候对着手机里女儿的照片在哭,我也有过轻生的念头,但我不能这么做。”李书发说,自己坚持5年了,现在我实在是走投无路了,希望通过社会来帮助自己家庭,因为家里欠了10多万元的外债,自己已有1年多时间没有回过老家,不是不想回去,是不敢回去。

  现在,李书发大的希望就是能把外债还了,能够回家,并有钱能为女儿治病,陪父亲度过后时光。当您看到这篇报道时,社会上的好心人请伸出您们的援手,帮助一下这个家庭。

  银行:工商银行 东莞市东城区新河北支行

  账号:6212262010001223863

  账户名:李书发

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